CONVOCATÓRIA

 

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias:

 

 

Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2018), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes.

 

Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 28 de outubro (Sábado) pelas 15 horas e vai ter lugar no salão do Grupo Típico O Cancioneiro de Cantanhede sito na Rua do Cancioneiro de Cantanhede, 150 Cantanhede, com a seguinte ordem de trabalhos:

  • Apresentação do Orçamento para 2018
  • Apresentação do Plano de Atividades para 2018
  • Outros assuntos de interesse para a APAHE

Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes.

 

Ainda nos termos dos estatutos da APAHE, têm direito a votar na Assembleia Geral todos os sócios admitidos há mais de um ano e com as suas quotas em dia.

Um associado impedido de participar, pode fazer-se representar por outro na Assembleia Geral, mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa, mas cada sócio não poderá representar mais do que associado (artigo 24.º-1 e 2).

 

Convidamos ainda a levar um doce e/ou bebida, para que no final dos trabalhos, possamos fazer um pequeno lanche e confraternizar.

 

 

 

Atentamente

 

Carla Neves

Presidente da Mesa da Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

 

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Inscreva-se na Rare Barometer Voices para fazer ouvir a sua voz!

 

As pessoas com doenças raras, os membros da família e os representantes dos doentes de toda a Europa podem agora inscrever-se na Rare Barometer Voices, um novo painel interativo de inquéritos disponível em 23 idiomas que recolhe as experiências das pessoas que vivem ou que são afetadas por doenças raras. Inscreva-se em http://www.eurordis.org/voices/pt.

 

A Rare Barometer Voices procura tornar ainda mais forte a voz das pessoas com doenças raras e zelar para que ela seja ouvida em toda a Europa.

 

Todas as pessoas com doenças raras, membros da família e representantes dos doentes que vivam num dos países do continente europeus (segundo a definição constante nos critérios de adesão à EURORDIS) estão convidados a inscrever-se, pertençam ou não a uma associação membro da EURORDIS.

 

Após a inscrição, será enviado um e-mail aos participantes para solicitar o seu envolvimento em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhes digam respeito. Todos os participantes são livres de decidir em que inquéritos desejam participar e todas as respostas são anónimas, completamente confidenciais e permanecem propriedade da EURORDIS, não sendo utilizadas para fins comerciais.

 

Os resultados dos inquéritos serão ordenados por país e, depois, por doença, ficando disponíveis aos inquiridos.

 

O apoio da comunidade das doenças raras à Rare Barometer Voices é vital para assegurar a qualidade dos resultados. Ao dar a conhecer a Rare Barometer Voices aos membros da sua associação, pode ajudar a fortalecer a voz da comunidade das doenças raras:

 

  • Partilhe nas redes sociais a página que lhe é dedicada (eurordis.org/voices/pt) utilizando #RareBarometer
  • Transfira um modelo de e-mail para incentivar as pessoas a inscrever-se (disponível em 23 idiomas: BG, CS, DA, DE, EL, EN, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV)
  • Se desejar receber uma publicação no Facebook a anunciar o lançamento da Rare Barometer Voices em qualquer destes idiomas, queira enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org
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RareConnect em português

 

Já está disponível, em português, a comunidade online de doentes raros, RareConnect, em http://www.rareconnect.org/pt.

Infelizmente, não é possível a criação de um só grupo referente às ataxias hereditárias, devido ao elevado n.º de ataxias existentes.

Assim, solicitamos a todos os n/ amigos que se registrem na RareConnect (http://www.rareconnect.org/pt/register) e peçam a criação do grupo referente ao tipo específico de ataxia que vos afeta (http://www.rareconnect.org/pt/topics/). Só assim nos vai ser possível usufruir de toda a experiência RareConnect.

 

 

 

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Fórum

 

Visite o nosso novo fórum e participe!

Para tal, pode aceder a http://apahe-ataxias.omeuforum.net ou clicar no ícone próprio, aqui mesmo neste site – do lado direito, imediatamente acima da coluna "Destaques", o primeiro ícone a contar da esquerda.Forum

 

 

"O legado de Marie Schlau" – um projeto literário internacional contra a ataxia de Friedreich

 

 

18 autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González; Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite Black; Rebecca Stant).

7 países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).

4 continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).

3 línguas (espanhol, inglês, português).

1 livro ("O legado de Marie Schlau").

1 ideia, 1 vontade, 1 objetivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo, angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou cura.

Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projeto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.

Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, "El legado de Marie Schlau".

De momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão impressa do livro em inglês, "The legacy of Marie Schlau".

O objetivo é traduzir o livro nos idiomas de todos os autores. Tal só é possível devido ao excecional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em regime de voluntariado, da BabelFAmily.

De momento, ainda não há previsão para a tradução em português, muito devido à falta de tradutores voluntários de espanhol para português (de Portugal).

Se acha que pode e quer embarcar nesta aventura, na qualidade de tradutor voluntário de espanhol para português (de Portugal) e ajudar o livro "O legado de Marie Schlau" a tornar-se uma realidade, entre em contato com olegado4@gmail.com.

Algumas entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org/pt/.

Todos as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.

Se desejar mais informações, pode contatar a associação BabelFAmily, através do site (http://www.babelfamily.org/pt/ - Contatos).

 

El_legado_de_Marie_Schlau.jpg, 35kB    The_legacy_of_Marie_Schlau.jpg, 116kB

 

 

Campanha solidária

 

Precisamos de todos e da sua ajuda, a fim de podermos continuar a apoiar a investigação na busca dum tratamento e/ou cura eficaz para as ataxias hereditárias, patologias raras, incuráveis, degenerativas e de efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os pacientes, quer para os cuidadores

 

Desde já, o nosso muito obrigado!

 

 

Nota: Sempre que nos efetuar um donativo, que antecipadamente agradecemos, solicitamos que nos contacte, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

Cartaz_APAHE-Campanha_solidaria.jpg, 119kB

 

 

As ataxias hereditárias e a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

(link https://www.youtube.com/watch?v=SW_LK7E7M6M&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

 

 

Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

 

Para mais informações, por favor consulte: http://www.eurordis.org/pt-pt/eyrd2019

 

 

 

Entrevista Radio BOMFIM Chamusca - Ataxias- Ascensão- Chamusca - 2014

EntrevistaRadioBomfim-Ataxias-Ascensao-Chamusca-2012.jpg, 15kB

 

 

A APAHE na imprensa nacional – Revista "Pontos de Vista" (encarte do jornal "Público"), 10/02/2014

 

 

 

Versão impressa:

 

 

 

Pode também consultar a versão online:

http://www.pontosdevista.com.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=10543:-a-apahe-associacao-portuguesa-de-ataxias-hereditarias&catid=51:palavra-a&Itemid=83

 

 

Famílias poderão entregar benefício fiscal do IVA a IPSS

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios Fiscais foi publicada em Diário da República e tem efeitos retroativos a 1 de Janeiro de 2013.

 

As famílias que assim o desejem vão poder entregar à Igreja ou a uma IPSS o valor do benefício fiscal obtido em IVA, com as faturas do programa e-fatura e a alteração aplica-se aos rendimentos auferidos a partir de 1 de Janeiro de 2013 e que hão-de constar na declaração de IRS de 2014.

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios fiscais foi publicada em Diário da República e estipula que o valor do incentivo "pode ser atribuído à mesma igreja ou comunidade religiosa radicada em Portugal, à mesma pessoa coletiva de utilidade pública de fins de beneficência, de assistência ou humanitários, ou à mesma instituição particular de solidariedade social, constante da lista oficial de instituições, escolhida pelo sujeito passivo para receber a consignação de quota do IRS".

 

Atualmente, recorde-se, já é possível, no momento do preenchimento da declaração de IRS, encaminhar 0,5% do imposto liquidado a uma instituição de solidariedade social.

 

O benefício fiscal em sede de IVA tem o limite de 250 euros por agregado familiar e decorre do facto de ser possível deduzir 15% do IVA suportado em serviços de manutenção e reparação de automóveis e motociclos, alojamento e restauração e salões de beleza e cabeleireiros.

 

Fonte: http://www.jornaldenegocios.pt/economia/detalhe/familias_poderao_entregar_beneficio_fiscal_do_iva_a_ipss_ja_este_ano.html

 

 

Cartaz_APAHE-Dia_das_Ataxias.jpg, 88kB

 

 

A APAHE precisa de TI!

 

(link http://www.youtube.com/watch?v=E_YWL2UBK00&feature=c4-overview&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias precisa de sócios, MUITOS sócios.

Junta-te a nós e ajuda-nos a fazer a diferença.

Torna-te sócio da APAHE.

 

Estes são alguns dos objetivos da APAHE:

- Apoiar os doentes

- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

- Apoiar a investigação destas patologias

- Atualizar informação através do seu site e blogue

- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar os sócios mais carenciados.

 

Estes são os dados atualizados da APAHE:

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
  8950-122 Castro Marim
E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
  tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
TELEFONE:926982647
WEB SITE:http://www.apahe.pt.vu
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: http://apahe-ataxias.omeuforum.net
FACEBOOK:https://www.facebook.com/associacaoportuguesadeataxiashereditarias
TWITTER: @apaheportugal
  
IBAN:PT50004550704024588495206 – Crédito Agrícola

 

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga de três formas: trimestral, semestral ou anualmente.

 

Contamos contigo!!!

 

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(link http://www.youtube.com/watch?v=LHIAEQUWj44 )

 

 

A APAHE precisa de ajuda!

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

 

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

 

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros que fazemos (nomeadamente a mascote da APAHE a "Alexia", porta-chaves com a imagem da Alexia...).

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga: trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos seus membros e outros amigos, e a partir das próprias casas já que estamos longe e por isso a maior parte do trabalho é feito via net ou via telefone.

 

 

Caso desejem fazer um donativo, muito agradecemos que nos contactem, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

 

Pelo exposto, a APAHE solicita o V/ apoio, assim como toda a divulgação possível.

Desde já, a APAHE agradece.

Bem-haja a todos pela atenção dispensada!!!

 

 

- Olá, eu sou a Alexia.

- Estou aqui para pedir a V/ ajuda.

- Por favor ajudem os meus amigos da APAHE.

- A APAHE é uma IPSS que tem como principal objetivo a defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias, entre outros.

- E o que são ataxias hereditárias? São doenças genéticas raras, incuráveis, degenerativas e altamente debilitantes e incapacitantes, com efeitos devastadores.

- Vem conhecer-nos!

- Podes também conhecer-me e levar-me contigo (http://www.apahe.pt.vu, "Como ajudar", "Para venda"), ajudando a APAHE.

- Desde já obrigado pela V/ atenção.

- E bem-haja pela V/ inestimável ajuda. A APAHE agradece!

 

 

A APAHE no "A tarde é sua", TVI – 28/02/2013
(Dia Internacional das Doenças Raras)

 

FatimaDOliveira_na_TVI.jpg, 32kB

(link http://www.tvi.iol.pt/videos/13817280)

 

Entrevista com Fátima d’Oliveira, Presidente da Direção da APAHE e paciente de Ataxia de Friedreich (ataxia hereditária recessiva).

Também com a presença de Manuel João Carrinho, sócio da APAHE e paciente da Doença de Machado-Joseph (ataxia hereditária dominante).

 

A APAHE deseja expressar aqui o seu mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira, pela amabilidade em fornecer o transporte em veículo adaptado.

 

 

Olá! Eu sou a Alexia, a mascote oficial da APAHE e podes-me encontrar em ‘Como ajudar’, ‘Para venda’. Vem-me conhecer e leva-me contigo!
Alexia.jpg, 23kB

 

 

Artigos para venda

 

(link: https://www.youtube.com/watch?v=T4f-g8hbz2c&index=1&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw)

 

 

Cartaz_Ataxia.png, 261kB

 

 

Cartaz_APAHE_-_Escadas.jpg, 37kB

 

 

INR – Instituto Nacional para a Reabilitação
Questões sobre Produtos de Apoio

 

Informa-se que já pode colocar questões específicas sobre produtos de apoio / ajudas técnicas diretamente, através do endereço de correio eletrónico produtosdeapoio@inr.msss.pt.

 

Poderá também enviar estas e quaisquer questões para inr@inr.msss.pt ou, por escrito, para o Instituto Nacional para a Reabilitação, na Av. Conde de Valbom, n.º 63, 1069-178 Lisboa.

 

 

A APAHE no "Diário da Manhã", TVI – 25/09/2012
(Dia Internacional das Ataxias)

 

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(link: http://www.tvi.iol.pt/videos/13778287)

 

Entrevista com a sócia Inês Leal Faria

 

 

(link: http://www.youtube.com/watch?v=kr-ki3HBEag)

 

 

 

“Como a doença amplia as dimensões internas do homem!”

Charles Lamb, Last Essays of Elia


“Quanto mais grave é uma doença, maior tem de ser a esperança. Porque a função da esperança é preencher o que nos falta.”

Vergílio Ferreira, Conta-Corrente 5

 

 

 

 

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 Agradecimentos

 

Os serviços abaixo são utilizados pelo site da APAHE gratuitamente, o que desde já agradecemos.

 

 

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* a anuidade do registo apahe.pt.vu foi gentilmente oferecido pelo pt.vu

 

 

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