IRS_Solidario.jpg, 83kB

 

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

NIPC: 507358376

IBAN: PT50004550704024588495206

 

 

 

Resultados das eleições para os orgãos sociais da APAHE

 

No passado 25 de Março na Assembleia Geral extraordinária, foram realizadas eleições para os Orgãos sociais da Apahe Quadriénio 2017-2021, foram ontem eleitos e tomaram posse, perante os presentes, os seguintes membros efetivos:

 

Direção

Presidente – Maria José de Jesus Santos

Vice-presidente – José Luis Rodrigues de Sousa

Secretária – Vera Isabel Jorge da Silva

Tesoureira – Paula Sofia Pereira Sequeira

Vogal – Nelia Maria Segura Valentim Mateus

 

Mesa da Assembleia Geral

Presidente – Carla Maria Moura Neves

1.º Secretária – Lina Maria Moreira Agostinho Valador

2.º Secretário – Carlos Manuel da Silva Paiva Neves

 

Conselho Fiscal

Presidente – Manuel Agostinho de Oliveira Romeiro

1.º Vogal – António Norte Valador

2.º Vogal – Jorge Manuel Silvestre dos Anjos

 

 

 

Mensagem de boas vindas da nova presidente

 

Amigos, a partir de ontem, abraçamos um Projecto Grandioso.

Sermos corpos gerentes de uma Instituição como a Apahe Portugal é um desafio muito grande.

Não será por certo tarefa fácil. Também ninguém nos disse que seria.

As Ataxias ainda não tem a visibilidade que deveriam ter, como outras doenças.

Doenças raras. O nome diz logo tudo. Vamos lutar contra "moinhos de vento".

Luta, é já uma palavra que todos os atáxicos ,familiares, cuidadores informais ou não, conhecem demasiado bem.

Vivemos na esperança de encontrar alento para uma cura ou ao menos para uma terapia para os que são já portadores de ataxias hereditárias. Queremos que a geração a seguir tenha a boa notícia da cura.

Somos uma equipa dispersa pelo País, mas, muito unidos por esta Causa.

Vamos confiar nos Investigadores.

Vamos em frente no propósito de angariar mais receitas.

A Investigação não pode parar.

Vamos tentar concretizar a Esperança.

Ser Presidente desta Instituição é uma honra.

Tenho que agradecer a confiança depositada em mim, tanto que nem estava à espera de um cargo desta natureza.

Estas palavras aplicam-se aos corpos gerentes bem como a todos os sócios.

Apelo desde já também ao público em geral para se fazerem sócios.

 

Cumprimentos a todos

A Presidente da Direção

Maria José Santos

26 de Março de 2017

 

 

Vamos abraçar esta causa!

 

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Diariamente somos confrontados com a dura realidade: poucos, muito poucos, sabem o que são as ataxias.

 

Mas o que são as ataxias, nomeadamente as ataxias hereditárias?

 

São um grupo de doenças raras, incuráveis, neurodegenerativas, cruéis e, por vezes, fatais. Como são hereditárias, representam uma herança, mas uma herança indesejada: uma herança genética.

 

A APAHE é uma associação que tem como objetivos promover e defender os interesses dos atáxicos, assim como alertar a sociedade para a existência destas patologias.

 

Como doenças raras que são, teimosamente condenadas à obscuridade, a APAHE tem muita dificuldade em divulgar a sua mensagem.

 

Como tal, necessitamos da ajuda de todos.

 

Juntos, somos mais!

 

 

 

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Inscreva-se na Rare Barometer Voices para fazer ouvir a sua voz!

 

As pessoas com doenças raras, os membros da família e os representantes dos doentes de toda a Europa podem agora inscrever-se na Rare Barometer Voices, um novo painel interativo de inquéritos disponível em 23 idiomas que recolhe as experiências das pessoas que vivem ou que são afetadas por doenças raras. Inscreva-se em http://www.eurordis.org/voices/pt.

 

A Rare Barometer Voices procura tornar ainda mais forte a voz das pessoas com doenças raras e zelar para que ela seja ouvida em toda a Europa.

 

Todas as pessoas com doenças raras, membros da família e representantes dos doentes que vivam num dos países do continente europeus (segundo a definição constante nos critérios de adesão à EURORDIS) estão convidados a inscrever-se, pertençam ou não a uma associação membro da EURORDIS.

 

Após a inscrição, será enviado um e-mail aos participantes para solicitar o seu envolvimento em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhes digam respeito. Todos os participantes são livres de decidir em que inquéritos desejam participar e todas as respostas são anónimas, completamente confidenciais e permanecem propriedade da EURORDIS, não sendo utilizadas para fins comerciais.

 

Os resultados dos inquéritos serão ordenados por país e, depois, por doença, ficando disponíveis aos inquiridos.

 

O apoio da comunidade das doenças raras à Rare Barometer Voices é vital para assegurar a qualidade dos resultados. Ao dar a conhecer a Rare Barometer Voices aos membros da sua associação, pode ajudar a fortalecer a voz da comunidade das doenças raras:

 

  • Partilhe nas redes sociais a página que lhe é dedicada (eurordis.org/voices/pt) utilizando #RareBarometer
  • Transfira um modelo de e-mail para incentivar as pessoas a inscrever-se (disponível em 23 idiomas: BG, CS, DA, DE, EL, EN, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV)
  • Se desejar receber uma publicação no Facebook a anunciar o lançamento da Rare Barometer Voices em qualquer destes idiomas, queira enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org
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RareConnect em português

 

Já está disponível, em português, a comunidade online de doentes raros, RareConnect, em http://www.rareconnect.org/pt.

Infelizmente, não é possível a criação de um só grupo referente às ataxias hereditárias, devido ao elevado n.º de ataxias existentes.

Assim, solicitamos a todos os n/ amigos que se registrem na RareConnect (http://www.rareconnect.org/pt/register) e peçam a criação do grupo referente ao tipo específico de ataxia que vos afeta (http://www.rareconnect.org/pt/topics/). Só assim nos vai ser possível usufruir de toda a experiência RareConnect.

 

 

 

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Fórum

 

Visite o nosso novo fórum e participe!

Para tal, pode aceder a http://apahe-ataxias.omeuforum.net ou clicar no ícone próprio, aqui mesmo neste site – do lado direito, imediatamente acima da coluna "Destaques", o primeiro ícone a contar da esquerda.Forum

 

 

"O legado de Marie Schlau" – um projeto literário internacional contra a ataxia de Friedreich

 

 

18 autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González; Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite Black; Rebecca Stant).

7 países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).

4 continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).

3 línguas (espanhol, inglês, português).

1 livro ("O legado de Marie Schlau").

1 ideia, 1 vontade, 1 objetivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo, angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou cura.

Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projeto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.

Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, "El legado de Marie Schlau".

De momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão impressa do livro em inglês, "The legacy of Marie Schlau".

O objetivo é traduzir o livro nos idiomas de todos os autores. Tal só é possível devido ao excecional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em regime de voluntariado, da BabelFAmily.

De momento, ainda não há previsão para a tradução em português, muito devido à falta de tradutores voluntários de espanhol para português (de Portugal).

Se acha que pode e quer embarcar nesta aventura, na qualidade de tradutor voluntário de espanhol para português (de Portugal) e ajudar o livro "O legado de Marie Schlau" a tornar-se uma realidade, entre em contato com olegado4@gmail.com.

Algumas entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org/pt/.

Todos as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.

Se desejar mais informações, pode contatar a associação BabelFAmily, através do site (http://www.babelfamily.org/pt/ - Contatos).

 

El_legado_de_Marie_Schlau.jpg, 35kB    The_legacy_of_Marie_Schlau.jpg, 116kB

 

 

Campanha solidária

 

Precisamos de todos e da sua ajuda, a fim de podermos continuar a apoiar a investigação na busca dum tratamento e/ou cura eficaz para as ataxias hereditárias, patologias raras, incuráveis, degenerativas e de efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os pacientes, quer para os cuidadores

 

Desde já, o nosso muito obrigado!

 

 

Nota: Sempre que nos efetuar um donativo, que antecipadamente agradecemos, solicitamos que nos contacte, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

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As ataxias hereditárias e a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

(link https://www.youtube.com/watch?v=SW_LK7E7M6M&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

 

 

Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

 

Para mais informações, por favor consulte: http://www.eurordis.org/pt-pt/eyrd2019

 

 

 

Entrevista Radio BOMFIM Chamusca - Ataxias- Ascensão- Chamusca - 2014

EntrevistaRadioBomfim-Ataxias-Ascensao-Chamusca-2012.jpg, 15kB

 

 

A APAHE na imprensa nacional – Revista "Pontos de Vista" (encarte do jornal "Público"), 10/02/2014

 

 

 

Versão impressa:

 

 

 

Pode também consultar a versão online:

http://www.pontosdevista.com.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=10543:-a-apahe-associacao-portuguesa-de-ataxias-hereditarias&catid=51:palavra-a&Itemid=83

 

 

Famílias poderão entregar benefício fiscal do IVA a IPSS

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios Fiscais foi publicada em Diário da República e tem efeitos retroativos a 1 de Janeiro de 2013.

 

As famílias que assim o desejem vão poder entregar à Igreja ou a uma IPSS o valor do benefício fiscal obtido em IVA, com as faturas do programa e-fatura e a alteração aplica-se aos rendimentos auferidos a partir de 1 de Janeiro de 2013 e que hão-de constar na declaração de IRS de 2014.

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios fiscais foi publicada em Diário da República e estipula que o valor do incentivo "pode ser atribuído à mesma igreja ou comunidade religiosa radicada em Portugal, à mesma pessoa coletiva de utilidade pública de fins de beneficência, de assistência ou humanitários, ou à mesma instituição particular de solidariedade social, constante da lista oficial de instituições, escolhida pelo sujeito passivo para receber a consignação de quota do IRS".

 

Atualmente, recorde-se, já é possível, no momento do preenchimento da declaração de IRS, encaminhar 0,5% do imposto liquidado a uma instituição de solidariedade social.

 

O benefício fiscal em sede de IVA tem o limite de 250 euros por agregado familiar e decorre do facto de ser possível deduzir 15% do IVA suportado em serviços de manutenção e reparação de automóveis e motociclos, alojamento e restauração e salões de beleza e cabeleireiros.

 

Fonte: http://www.jornaldenegocios.pt/economia/detalhe/familias_poderao_entregar_beneficio_fiscal_do_iva_a_ipss_ja_este_ano.html

 

 

Cartaz_APAHE-Dia_das_Ataxias.jpg, 88kB

 

 

A APAHE precisa de TI!

 

(link http://www.youtube.com/watch?v=E_YWL2UBK00&feature=c4-overview&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias precisa de sócios, MUITOS sócios.

Junta-te a nós e ajuda-nos a fazer a diferença.

Torna-te sócio da APAHE.

 

Estes são alguns dos objetivos da APAHE:

- Apoiar os doentes

- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

- Apoiar a investigação destas patologias

- Atualizar informação através do seu site e blogue

- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar os sócios mais carenciados.

 

Estes são os dados atualizados da APAHE:

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
  8950-122 Castro Marim
E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
  tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
TELEFONE:926982647
WEB SITE:http://www.apahe.pt.vu
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: http://apahe-ataxias.omeuforum.net
FACEBOOK:http://www.facebook.com/apahe.portugal
TWITTER: @apaheportugal
  
IBAN:PT50004550704024588495206 – Crédito Agrícola

 

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga de três formas: trimestral, semestral ou anualmente.

 

Contamos contigo!!!

 

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(link http://www.youtube.com/watch?v=LHIAEQUWj44 )

 

 

A APAHE precisa de ajuda!

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

 

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

 

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros que fazemos (nomeadamente a mascote da APAHE a "Alexia", porta-chaves com a imagem da Alexia...).

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga: trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos seus membros e outros amigos, e a partir das próprias casas já que estamos longe e por isso a maior parte do trabalho é feito via net ou via telefone.

 

 

Caso desejem fazer um donativo, muito agradecemos que nos contactem, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

 

Pelo exposto, a APAHE solicita o V/ apoio, assim como toda a divulgação possível.

Desde já, a APAHE agradece.

Bem-haja a todos pela atenção dispensada!!!

 

 

- Olá, eu sou a Alexia.

- Estou aqui para pedir a V/ ajuda.

- Por favor ajudem os meus amigos da APAHE.

- A APAHE é uma IPSS que tem como principal objetivo a defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias, entre outros.

- E o que são ataxias hereditárias? São doenças genéticas raras, incuráveis, degenerativas e altamente debilitantes e incapacitantes, com efeitos devastadores.

- Vem conhecer-nos!

- Podes também conhecer-me e levar-me contigo (http://www.apahe.pt.vu, "Como ajudar", "Para venda"), ajudando a APAHE.

- Desde já obrigado pela V/ atenção.

- E bem-haja pela V/ inestimável ajuda. A APAHE agradece!

 

 

A APAHE no "A tarde é sua", TVI – 28/02/2013
(Dia Internacional das Doenças Raras)

 

FatimaDOliveira_na_TVI.jpg, 32kB

(link http://www.tvi.iol.pt/videos/13817280)

 

Entrevista com Fátima d’Oliveira, Presidente da Direção da APAHE e paciente de Ataxia de Friedreich (ataxia hereditária recessiva).

Também com a presença de Manuel João Carrinho, sócio da APAHE e paciente da Doença de Machado-Joseph (ataxia hereditária dominante).

 

A APAHE deseja expressar aqui o seu mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira, pela amabilidade em fornecer o transporte em veículo adaptado.

 

 

Olá! Eu sou a Alexia, a mascote oficial da APAHE e podes-me encontrar em ‘Como ajudar’, ‘Para venda’. Vem-me conhecer e leva-me contigo!
Alexia.jpg, 23kB

 

 

Artigos para venda

 

(link: https://www.youtube.com/watch?v=T4f-g8hbz2c&index=1&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw)

 

 

Cartaz_Ataxia.png, 261kB

 

 

Cartaz_APAHE_-_Escadas.jpg, 37kB

 

 

INR – Instituto Nacional para a Reabilitação
Questões sobre Produtos de Apoio

 

Informa-se que já pode colocar questões específicas sobre produtos de apoio / ajudas técnicas diretamente, através do endereço de correio eletrónico produtosdeapoio@inr.msss.pt.

 

Poderá também enviar estas e quaisquer questões para inr@inr.msss.pt ou, por escrito, para o Instituto Nacional para a Reabilitação, na Av. Conde de Valbom, n.º 63, 1069-178 Lisboa.

 

 

A APAHE no "Diário da Manhã", TVI – 25/09/2012
(Dia Internacional das Ataxias)

 

InesLealFaria_na_TVI.jpg, 17kB

(link: http://www.tvi.iol.pt/videos/13778287)

 

Entrevista com a sócia Inês Leal Faria

 

 

(link: http://www.youtube.com/watch?v=kr-ki3HBEag)

 

 

 

“Como a doença amplia as dimensões internas do homem!”

Charles Lamb, Last Essays of Elia


“Quanto mais grave é uma doença, maior tem de ser a esperança. Porque a função da esperança é preencher o que nos falta.”

Vergílio Ferreira, Conta-Corrente 5

 

 

 

 

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 Agradecimentos

 

Os serviços abaixo são utilizados pelo site da APAHE gratuitamente, o que desde já agradecemos.

 

 

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* a anuidade do registo apahe.pt.vu foi gentilmente oferecido pelo pt.vu

 

 

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